miércoles, 20 de abril de 2011

Identificando el "Trastorno del Espectro Autista". Experiencias de una madre.

Relato extraido del blog: "En mi familia hay autismo y mucho más"
Autora: Eva Reduello
Enlace: http://mamideglorichi.blogspot.com/
        ¿Y cómo supiste que tu hija Gloria tenía autismo?
Es fácil y complicado al mismo tiempo responder a esto.
Si vuelvo la vista al pasado recuerdo que lo primero que notamos fue evidentemente la ausencia de habla y que Gloria no señalaba. Era una niña muy "autónoma" y con bastante "testarudez".
Con un añito, Gloria tuvo una rabieta enorme, exagerada, sólo por el hecho de que su prima le cogió un "gusanito" del paquete que ella estaba comiendo. Pensábamos que era el disgusto de no querer compartir con su prima, pero realmente no había forma de calmarla. Se alteró mucho más de lo normal, sentada en su sillita, gritando y pataleando y lo que es peor, arrojando la bolsa de gusanitos, sólo porque su prima había cogido uno.Estuvo así casi una hora o incluso más. Inconsolable. Estábamos estupefactos, era excesivamente pequeña para pensar en un "capricho" propio de edades posteriores. Aún no caminaba. ¿Cómo podía tener tanto genio, tanto capricho? ¿Cómo podía portarse tan mal, ser tan manipuladora o egoísta? No lo era, pero no sabíamos la respuesta aún.

Al mirar videos de esa época observamos que no contesta a su nombre, o al menos no siempre. Que no mira hacia donde le decimos, y que parece estar siempre distraída en sus juegos, muy repetitivos y mecánicos, sobre todo arrojar fuera del parque y dejar todos los juguetes fuera. Verlos caer una y otra vez. Observamos un bebé sonriente y feliz, que observa las cosas como y cuando desea, sin interctuar con nosotros, a no ser que ella lo decida, y siempre de una forma diferente. Tiene mucha viveza en sus ojos, y es muy alegre. No es fácil explicar. O si.

A casa venía una señora que cuidó de maravilla a mi hijo mayor hasta que fue al cole y en principio decidimos dejar a Gloria también a su cuidado. Esta señora fue la primera que notó algo raro, decía que la niña no la quería, que parecía no alegrarse con ella. Que lloraba mucho, y que no se distraía con nada.Lo achacábamos a que era mucho más madrera que mi hijo. Pero resultaba extraño que no tuviera afectividad por aquella mujer a la que mi hijo sin embargo adoraba y había sido su querida "tata" en sus primeros años. No nos acabábamos de explicar por qué mi hija no se acostumbraba a quedarse con ella. Siempre terminábamos hablando de que la niña tenía mucho carácter y mucha "personalidad".Pero no eran cuestiones de personalidad, sino problemas diferentes.

Decidimos llevarla a la guardería para su mejor socialización, pero pronto nos dimos cuenta que las cosas eran algo extrañas.

Nos decían que la niña era desobiediente, que no hacía caso cuando la llamaban, que no atendía a las normas (muy básicas como acudir cuando los llamaban, o cosas similares). Inexplicablemente se quedaba dormida en el suelo del patio, se acostaba y se dormía. Daba igual que a su alrededor hubiera montones de pequeños corriendo, gritando y jugando. Ella si tenía sueño, se tiraba y se dormía.
En la guardería comenzaron a sufrir sus restricciones con la alimentación. Ya no sabían qué decirme. No comía nunca. Era imposible conseguir acercar a Gloria a ningún alimento nuevo. Estaban desesperadas.Y sólo era el comienzo.
En el patio sus juegos eran repetitivos, y buscaba lugares alejados de los demás, se iba a las esquinas del recinto, avanzando solita, tocando las vallas una y otra vez.

Acudimos a la consulta de su pediatra, y ante mis explicaciones, nos dijo que "quizá la niña no iba a ser tan buena como su hermano y fuera una futura exploradora". Siempre cuestionando nuestro criterio como padres. Mientras nos decía esto, Gloria revoloteaba por toda la consulta, llegando incluso a tocar los cables del ordenador del pediatra. Presentaba una gran actividad física. Se subía a todos los lados, mesas, sillas, estanterías... parecía no tener límite. Y no mostraba nunca miedo.

Tenía conductas muy intensas con rabietas constantes en las que incluso daba patadas, golpeaba, mordía. Tambíen se tiraba al suelo y se golpeaba contra el suelo, o lanzaba objetos. Pero siempre lo entendíamos dentro de la edad desafiante de los 2 años. Seguía con un perfil de niña con conductas difíciles, caprichosas y que no acababa de hablar ni de señalar. (A mi esto si empezaba a preocuparme internamente, pero parecía que a nadie más le preocupaba, por lo que me sentía una histérica estúpida).

En torno a los 2 años, en la guardería se desataron todas las alarmas, pero nos lo dijeron de forma muy suave, no hablaron jamás de autismo, nos derivaron al otorrinolaringólogo para que le hiciéramos pruebas de audición, ya que habían probado a acercar objetos sonoros a Gloria por detrás sin conseguir ninguna reacción en ella. Tuvimos un trato muy bueno en la guardería, una vez que se supo el diagnóstico de Gloria. Nos ayudaron en todo lo que pudieron. Pero los comienzos fueron difíciles, y al recoger a Gloria de la guarderían antes de saber su diagnóstico, parecía que debíamos pasar un examen: la niña ¿duerme suficiente? no come nada ¿qué le dáis de comer en casa? está siempre enferma con otitis ¿está vacunada?¿la lleváis al médico?...

En una ocasión, pasó una ambulancia junto a su sillita,a toda velocidad con un enorme estruendo y Gloria ni siquiera se inmutó. Ese día pensé que realmente Gloria estaba sorda.
Pero luego notaba detalles en ella, en el día a día que no me encajaban en esa problemática. Si no oía, ¿por qué corría para escuchar en la tele la sintonía de las cortinillas de telecinco? En aquella época le encantaban los anuncios publicitarios. Si estábamos viendo algo en la tele, ella no se interesaba en absoluto. Pero en cuanto se cortaba y aparecía la publicidad, corría por la casa a ver y escuchar las canciones y anuncios. Supongo ahora que era porque le encantaba escuchar la repetición de secuencias breves que conocía. Pero esa interpretación la hago ahora, en aquel momento yo estaba anonadada y no entendía nada.
Yo sabía que Gloria oía, un día tuve la prueba definitiva: Gloria estaba en otra habitación y yo en el salón abrí un caramelo. Ella acudió corriendo sólo por el ruido del papel. Escuchó el ruido, y lo reconoció. Salió corriendo a comer el caramelo. Creo que era un bombón de chocolate. Repetí la prueba en varios días, para asegurarme de que no estaba loca. Yo sabía que no podía ser un problema de audición si era capáz de hacer esto. Pero ¿cómo explicarlo?

Y comenzaron las pruebas físicas. Las primeras todas derivadas a descubrir qué problema auditivo tenía. Y todas demostraron que no tenía ninguno.Como yo me imaginaba la audición de Gloria era perfecta, aunque nunca perdí la esperanza de que el problema fuera solamente una hipoacusia. Un pediatra nos dio la pista de que las personas con déficit de audición, si bien no hablan, si intentan comunciarse con gestos o de algún otro modo, y que la sordera o hipoacusia no explicaría por sí sola la ausencia de intención comunicativa de mi hija.

El día en que me confirmaron, tras las pruebas de los potenciales evocados, que Gloria oía a la perfección, yo supe que Gloria tenía autismo. Pienso que en ese momento sólo lo sabía yo y seguramente mi hermana. Pero nadie más. Todo el mundo estaba muy contento porque Gloria no tenía ningún problema de audición. Todos menos yo, que ya me había hecho a la idea de aprender lenguaje de signos, o hacer un implante coclear, pero no quería admitir aún que el autismo ya estaba en mi vida.

Unos meses antes, mi hermana y yo nos reímos de mi madre, llamándola exagerada porque tras pasar unos días en mi casa con nosotros, la abuela volvió diciendo que la niña "era autista". Mi madre había observado en torno a los 2 años que Gloria comenzaba a caminar por encima de unas maderas en la playa y podía estar así horas, sin mirar nada más a su alrededor. Avanzando, subiendo y bajando por aquellas maderas.
También en torno a su segundo cumpleaños, comenzaron las enormes rabietas si cambiábamos la ruta que ella esperaba en nuestros paseos. Tardamos en saber que era eso lo que le ocurría. Íbamos paseando con ella y de pronto comenzaba a llorar gritar y patalear sin causa aparente. Pero como digo esa primera impresión de la abuela Gloria no fue tomada en consideración, y todos pensamos que estaba exagerando. Ella misma tampoco lo había dicho con todo el convencimiento, sino como una manera de explicar una conducta que no le parecía normal. Había acertado de pleno, pero nadie lo sabía todavía. Había usado el término autista, como adjetivo intentando definir algo que efectivamente era autismo, pero sin saberlo.

Fue una época agotadora en la que yo sólo adelgazaba, no me sentía capacitada para ordenar mi vida. Me sentía una mala madre, ya que por más que trataba hacer las cosas bien, mi casa era un auténtico caos, con una hija gritando día y noche, sin poder ir a ningún sitio, siendo el centro de atención en cualquier lado: la niña del exorcista es un ángel al lado de aquel bebé de apenas dos años. Por eso ahora no me importa demasiado la báscula, ya que relaciono adelgazar con aquella época, en la que tuve una talla digna de la pasarela Cibeles, pero no pude disfrutar ni de mi hija, ni de mi hijo, ni de mi marido ni de mi trabajo, de nada.Mucho menos de comer ya que no tenía apetito. Sólo estaba agotada y completamente angustiada y asustada. ¿Qué estaba pasando?

Guardo algunas gafas de aquella época y posteriores, rotas de algún manotazo de mi hija, que apenas pesaba 12 kilos pero tenía una fuerza descomunal. Mi espalda aún no se ha recuperado de esto ni de lo que estaba por venir, ni creo que lo haga nunca.

¿Que cómo nos dimos cuenta? ¿Eso me pregunto yo? ¿Cómo no nos dimos cuenta mucho antes? ¿Qué hace que las conductas de riesgo se minimicen y normalicen? ¿Qué ceguera mental nos entra para no ver lo evidente?

Pues nos dimos cuenta por todo esto, y por si fuera poco, porque mi otro hijo mayor con 18 meses, no sólo ya sabía hablar y señalar y todas las cosas que debía saber, sino que podía contar y reconocer los colores con los que coloreaba. Porque gracias a haber tenido antes un hijo con un desarrollo "normal" pude darme cuenta de lo que de ninguna manera podía ser "normal". Porque recordaba a mi hijo mostrándome cosas antes de poder hablar, y compartiendo sus vivencias, señalando y pidiéndome cosas.

Porque cuando los bañaba juntos, sólo me daba cuenta de que el agua estaba fría o caliente cuando metía a Diego junto a Gloria, ya que para mi hija la temperatura del agua le era indiferente siempre.

Porque abrigaba a mis hijos según la temperatura de Diego, ya que si por Gloria fuera, hubiera estado siempre desnuda y descalza, ya que odiaba estar tapada, odiaba muchas texturas, odiaba todas las comidas...

Porque podía pasarse horas dando vueltas a una rueda de un juguete. Porque las muñecas para ella no significaban nada, ni los cuentos salvo para pasar una y otra vez las hojas.

Porque Gloria destrozó el que había sido libro preferido de Diego de bebé en miles de trocitos minúsculos. Gloria tenía poco más de un año y estaba en su cuna. Le dimos el libro que había sido el preferido de Diego a la edad que ella tenía en aquél momento. Ella comenzó a pasar las hojas y la dejamos un rato. Cuando volvimos a mirar lo que estaba haciendo nos encontramos con un libro destrozado en minúsculos pedacitos, algunos de los cuales los estaba masticando. Lo convirtió casi en confeti. No podía creer el trabajo que le debió llevar aquella "obra de arte", los papelitos en cuestión medían casi lo mismo unos que otro. Destreza tenía para cortar cartón con los dedos.

Porque con 2 años y varios meses mi hija no había pronunciado palabras con intención.Nunca. Recuerdo que con 8 meses de forma casual dijo pa-pa. No con intención. Y desde entonces nunca pronunción nada más. Creo que la única palabra que pronunció durante mucho tiempo fue AGUA, y ya tenía más de 3 años.

Pero sin embargo le gustaba asomarse a la ventana por las noches y empezar a dar gritos y hablar una jerga que no puedo describir, (y desgraciadamente no grabamos en video).Es la jerga que yo llamaba "discurso hitleriano" ya que parecía que mi hija estuviera gritándole a los vecinos desde la ventana como una pequeña Adolfita. Luego supimos que lo que hacía era repetir diálogos de cosas que habían pasado durante el día, o bien diálogos de películas. Pronto aprendería a pronunciar mejor y la jerga daría paso a repeticiones exactas de largos dialogos de Tolola, Caillou o Pocoyo. Estos diálogos nos acompañan cada día y aumentan según evolucionan los gustos de nuestra hija.

Lo más impresionante fueron las rabietas, los llamados tantrums. Es desquiciante enfrentarte a eso, al igual que a los trastornos del sueño. Pienso que es muy duro para la familia.

Confiar en que las técnicas psicológicas aplicadas para modificar la conducta son valiosas es lo único que nos puede ayudar. Y la paciencia. Pero la salud mental de toda la familia pende de un hilo en estos momentos en los que no puedes creer que tu vida va a seguir así para siempre.

Y entonces, cuando llegas a un profesional y te sugiere que puede haber un trastorno del espectro autista, tienes dos opciones: creerlo o negarlo.

Yo lo creí, porque ya lo había comprobado, porque lo sabía, porque no podía entenderse de otra forma.

Pero no todos lo creen. La mayoría de los familiares no sólo no lo creen, sino que te acusan a tí. Te agobian, te dicen que no tiene eso, que busques otra opinión, que la culpa es tuya porque no lo has socializado bastante, o llevado a la guardería adecuada, o porque sabe dios qué más barbaridades pueden inventar con tal de no asumir lo que está pasando.

Otros te ofrecen dinero para que intentes ir a donde sea y que la curen, que le quiten eso.

Otros no vuelven a querer saber nada de tí, para no sufrir con la terrible desgracia que te ha caído, "con lo guapísima que es". Y dejas de recibir las llamadas de tus amigos, las invitaciones de tus conocidos... Al menos te consuelas porque tu hija ha pasado de ser una maleducada y tú una madre consentidora, a ser una víctima y tú otra mayor. El papel de víctima no me gusta mucho pero llevo peor el de que se me acuse injustamente de algo incierto: yo no hice nada mal, mi hija tiene autismo y yo simplemente no lo sabía.

Normalmente en el diagnóstico de autismo, la gente suelen sentir más pena por los padres y hermanos que por las personas con autismo. Es curioso. Casi nadie lamente la suerte del niño, pero siempre se sufre por los "pobres padres", "el hermano", "la carga que tendrán el resto de su vida"...

Hay reacciones buenas, y personas que te ayudan. Es gracias a esas a las que consigues normalizar tu vida y salir adelante. Y luego está tu hija. Por la que haces lo que sea.

Hay tantas posibles reacciones como personas en el mundo. He tratado de dar una respuesta a esa pregunta que me han hecho tantas veces.

¿Cómo supe que mi hija tenía autismo?

Pues porque entré en internet y busqué: signos de autismo. Y mi hija los cumplía casi todos por no decir todos. Y no había otra posible explicación.

Porque cuando por fin di con personas cualificadas y profesionales acostumbrados a ver niños con TEA, tardaron en darle un diagnóstico en menos de 15 minutos de observación, ya que cumplía todos los items de riesgo que pueden mostrar un niño a partir de los 18 meses.
                                                                                                          
                                                                                       Relato de Eva Reduello
                                                                                 http://mamideglorichi.blogspot.com/

No hay comentarios:

Publicar un comentario en la entrada